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決定!第23回無痛無汗症シンポジウムは神奈川県横浜市で行ないます [シンポ]

第23回無痛無汗症シンポジウムは神奈川県横浜市での開催となりました。

日 時:2016年10月22日(土)、23日(日)

場 所:横浜あゆみ荘

対 象:患者・家族関係者、医療関係者
     (検診会は原則として無痛無汗症の会「トゥモロウ」の会員が対象です)

内 容:22日:検診会、分科会、懇親会
   23日:よこはま動物園ズーラシアまたは八景島シーパラダイスへ(交流会)

申込書はメールまたはFAXにて事務局までお送りください。

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第22回無痛無汗症シンポジウムは無事終了しました! [シンポ]

10月24日(土)狛江市西河原公民館で行われた第22回無痛無汗症シンポジウムは、お蔭をもちまして無事終了いたしました。

患者19名を含む家族47名、眼科歯科整形外科、内科、発達心理、皮膚科の専門家、補装具士、看護師、車いす関係、福祉関係他の専門家50名、入会希望者家族2名、ボランティア7名、スタッフ14名、当会とゆかりの深い♪トゥモロウ♪を作曲された杉本竜一さん、きんたの会20名の総勢141名が参加されました。

東京都狛江市からは、狛江市西河原公民館を無償にて利用させていただきました。またアステラス製薬株式会社にはイベント用資材をご提供頂きました。誠にありがとうございました。専門家はじめ開催にあたりご協力いただきました皆様に心より感謝いたします。

来年も第23回シンポジウムを開催の予定です。お力添えよろしくお願い致します。

NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」理事長 杉本和則

決定!第22回無痛無汗症シンポジウムは東京都狛江市で行ないます [シンポ]

今年は本会発祥の地である東京都狛江市での開催となりました。
また、今年度明けに「無痛無汗症」が難病指定されました。専門家を始めとし、皆様のご支援のお蔭と感謝いたします。

日 時:2015年10月24日(土)(今年はプログラムを1日に凝縮して行います)
時 間:10:30~20:00
場 所:狛江市立西河原公民館
対 象:患者・家族関係者、医療関係者
     (検診会は原則として無痛無汗症の会「トゥモロウ」の会員が対象です)

内 容:小児科、歯科整形外科、皮膚科、眼科、発達心理による検診会を予定
    生活 ・福祉教育・医療相談
    情報交換やお楽しみの交流プログラムも用意されています。


申込書はメールまたはFAXにて事務局までお送りください。

西河原公民館
元和泉2-35-1
03-3480-3201

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第21回シンポジウム報告 [シンポ]

 第21回無痛無汗症シンポジウムが無事終了しました。
平成26年11月1日、2日に神戸しあわせの村において開催された無痛無汗症シンポジウムは、13家族38名(患者11名)、歯科・小児科・整形外科・発達心理・看護他専門家の38名、ボランティア5名、ナナの家スタッフ5名、総勢86名の参加で開催されました。ゆとりのある、アットホームなシンポジウムとなりました。
 
 来年は東京で開催される予定です。引き続き、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

第14回シンポジウム [シンポ]


NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
第14回無痛無汗症シンポジウム
トゥモロウの明日~次世代へのバトン~



<趣 旨 >
第14回無痛無汗症シンポジウムでは、昨年の「トゥモロウ(無痛無汗症の会)の明日」を受けて、「トゥモロウの明日~次世代へのバトン」をテーマに、先輩たちの経験を筋道立てて、後輩にバトンタッチする機会の1つとしたいと考えます。
専門家の皆さんも、前回に引き続き、「クルズス(臨床講義)」として、今までの成果を次世代の専門家へ伝える機会を設けています。

今後とも、患者家族の正しい情報発信と、それを受けた専門家の研究とが合いまって、世界でたった1つの会として、国内・国外の仲間への発信をし続けていけるように、次世代へのバトンの準備をこのシンポジウムの課題にしたいと考えます。

< 要 項>
主 催  NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
運 営  第14回無痛無汗症シンポジウム実行委員会
日 時  2007年10月27日、28日
会 場  神戸しあわせの村
対 象  無痛無汗症の会「トゥモロウ」会員
       医師(小児科、歯科、整形外科、リハビリ科、眼科、麻酔科他)。
       視能訓練士、発達心理士、看護師、理学療法士、作業療法士、保育士、教師、社会福祉士、
       その他無痛無汗症に関心のある方
参加費  シンポジウム・検診会・クルズス(臨床講義)は無料。
尚、宿泊と食費は有料
      家族会員は、患者と患者一人につき介護者1名の宿泊・食費を無料とします)

< プログラム >
10月27日(土)
11:30  受付開始 、保育受付開始
12:30  開会式 実行委員長挨拶、患者家族紹介、専門家紹介、歩行解析の御願い、
スタッフ紹介、
      
保育リーダーとボランティア紹介
       二瓶先生の「トゥモロウの明日」紹介
       チョコレート販売
13:00 検診会と生活・福祉・教育相談(略して生活相談)
16:00 専門家:クルズス(臨床講義)
       1)先天性無痛無汗症の分子病態から学ぶ(質疑込み90分)
         「痛み」と「体温調節」の脳神経科学
         
熊本大学小児科講師 犬童康弘 (本症の責任遺伝子の発見者)
       2)「先天性無痛無汗症の運動器障害と対応」(質疑込み30分)
         東京大学大学院医学系研究科 リハビリテーション医学分野教授 芳賀信彦
       患者家族とボランティア:しあわせの村探検1
       1)ポニー乗馬  2)冒険ひろば  3)日本庭園  4)スヌーズレンルーム見学  5)その他
18:15 夕食
19:15 紙飛行機大会
20:00 親睦会

10月28日(日)
8:00   朝食
9:00   発表 「トゥモロウの明日~次世代へのバトン~」
       無痛無汗症の歯科の問題~歯科ビデオ上映~
 
     日常生活の諸問題へのアプローチ
9:30   分科会(仮)
      それぞれの「トゥモロウの明日」。問題点と解決への糸口探し
      患者とボランティア:しあわせの村探検2
10:45 全体会:分科会報告、検診会報告、生活相談報告、保育報告
11:30 閉会式 理事長挨拶  専門家世話人挨拶
12:15 ランチョンミーティング~次回のシンポジウムに向けて~
      専門家と親、保育グループに別れて
13:30 終了


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