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第21回シンポジウム報告 [シンポ]

 第21回無痛無汗症シンポジウムが無事終了しました。
平成26年11月1日、2日に神戸しあわせの村において開催された無痛無汗症シンポジウムは、13家族38名(患者11名)、歯科・小児科・整形外科・発達心理・看護他専門家の38名、ボランティア5名、ナナの家スタッフ5名、総勢86名の参加で開催されました。ゆとりのある、アットホームなシンポジウムとなりました。
 
 来年は東京で開催される予定です。引き続き、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

決定!第21回無痛無汗症シンポジウムは神戸しあわせの村で行ないます

今年は4年振りに神戸しあわせの村での開催です。関西圏の方ご協力よろしくお願い致します。

開催日:2014年11月1日(土)、2日(日)
会 場:神戸しあわせの村
対 象:無痛無汗症に関心のある方
     (検診会・・・無痛無汗症の会「トゥモロウ」会員)

内 容:小児科、歯科、整形外科、皮膚科、発達心理による検診会
    生活 ・福祉・教育・医療相談
    情報交換やお楽しみの交流プログラムも用意されています


申込書は8月末日までにご提出下さい。

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しあわせの村
 〒651-1102 神戸市北区山田町下谷上字中一里山14-1
 tel 078-743-8000

第20回無痛無汗症シンポジウム 無事終了!【報告】

 お陰さまで、20周年を記念した今年のシンポジウムが無事終了致しました。患者20人、を含む家族68人に、小児科、小児神経科、整形外科、歯科、リハビリ科、補装具士、看護師など、40名程の専門家、ボランティア13人、スタッフ18名の総勢160人程が参加しました。また、企業からもロボットスーツやアシスト車椅子の展示と試乗が行われました。
 蜂窩織炎のお話や、恒例のさえ子さんの贈り物では、関東中央病院合唱団の「トゥモロウ」の合唱を聴くことが出来ました。この曲は、無痛無汗症の会「トゥモロウ」にとってつながりの深い曲です。
 20周年を記念して、リーフレットが完成し、年度内には新ガイドラインも完成する予定です。
 今年は新たな第一歩を踏み出しますので、皆様のご支援をよろしくお願い致します。

第14回シンポジウム [シンポ]


NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
第14回無痛無汗症シンポジウム
トゥモロウの明日~次世代へのバトン~



<趣 旨 >
第14回無痛無汗症シンポジウムでは、昨年の「トゥモロウ(無痛無汗症の会)の明日」を受けて、「トゥモロウの明日~次世代へのバトン」をテーマに、先輩たちの経験を筋道立てて、後輩にバトンタッチする機会の1つとしたいと考えます。
専門家の皆さんも、前回に引き続き、「クルズス(臨床講義)」として、今までの成果を次世代の専門家へ伝える機会を設けています。

今後とも、患者家族の正しい情報発信と、それを受けた専門家の研究とが合いまって、世界でたった1つの会として、国内・国外の仲間への発信をし続けていけるように、次世代へのバトンの準備をこのシンポジウムの課題にしたいと考えます。

< 要 項>
主 催  NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」
運 営  第14回無痛無汗症シンポジウム実行委員会
日 時  2007年10月27日、28日
会 場  神戸しあわせの村
対 象  無痛無汗症の会「トゥモロウ」会員
       医師(小児科、歯科、整形外科、リハビリ科、眼科、麻酔科他)。
       視能訓練士、発達心理士、看護師、理学療法士、作業療法士、保育士、教師、社会福祉士、
       その他無痛無汗症に関心のある方
参加費  シンポジウム・検診会・クルズス(臨床講義)は無料。
尚、宿泊と食費は有料
      家族会員は、患者と患者一人につき介護者1名の宿泊・食費を無料とします)

< プログラム >
10月27日(土)
11:30  受付開始 、保育受付開始
12:30  開会式 実行委員長挨拶、患者家族紹介、専門家紹介、歩行解析の御願い、
スタッフ紹介、
      
保育リーダーとボランティア紹介
       二瓶先生の「トゥモロウの明日」紹介
       チョコレート販売
13:00 検診会と生活・福祉・教育相談(略して生活相談)
16:00 専門家:クルズス(臨床講義)
       1)先天性無痛無汗症の分子病態から学ぶ(質疑込み90分)
         「痛み」と「体温調節」の脳神経科学
         
熊本大学小児科講師 犬童康弘 (本症の責任遺伝子の発見者)
       2)「先天性無痛無汗症の運動器障害と対応」(質疑込み30分)
         東京大学大学院医学系研究科 リハビリテーション医学分野教授 芳賀信彦
       患者家族とボランティア:しあわせの村探検1
       1)ポニー乗馬  2)冒険ひろば  3)日本庭園  4)スヌーズレンルーム見学  5)その他
18:15 夕食
19:15 紙飛行機大会
20:00 親睦会

10月28日(日)
8:00   朝食
9:00   発表 「トゥモロウの明日~次世代へのバトン~」
       無痛無汗症の歯科の問題~歯科ビデオ上映~
 
     日常生活の諸問題へのアプローチ
9:30   分科会(仮)
      それぞれの「トゥモロウの明日」。問題点と解決への糸口探し
      患者とボランティア:しあわせの村探検2
10:45 全体会:分科会報告、検診会報告、生活相談報告、保育報告
11:30 閉会式 理事長挨拶  専門家世話人挨拶
12:15 ランチョンミーティング~次回のシンポジウムに向けて~
      専門家と親、保育グループに別れて
13:30 終了


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