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第22回無痛無汗症シンポジウムは無事終了しました! [シンポ]

10月24日(土)狛江市西河原公民館で行われた第22回無痛無汗症シンポジウムは、お蔭をもちまして無事終了いたしました。

患者19名を含む家族47名、眼科、歯科、整形外科、内科、発達心理、皮膚科の専門家、補装具士、看護師、車いす関係、福祉関係他の専門家50名、入会希望者家族2名、ボランティア7名、スタッフ14名、当会とゆかりの深い♪トゥモロウ♪を作曲された杉本竜一さん、きんたの会20名の総勢141名が参加されました。

東京都狛江市からは、狛江市西河原公民館を無償にて利用させていただきました。またアステラス製薬株式会社にはイベント用資材をご提供頂きました。誠にありがとうございました。専門家はじめ開催にあたりご協力いただきました皆様に心より感謝いたします。

来年も第23回シンポジウムを開催の予定です。お力添えよろしくお願い致します。

NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」理事長 杉本和則

決定!第22回無痛無汗症シンポジウムは東京都狛江市で行ないます [シンポ]

今年は本会発祥の地である東京都狛江市での開催となりました。
また、今年度明けに「無痛無汗症」が難病指定されました。専門家を始めとし、皆様のご支援のお蔭と感謝いたします。

日 時:2015年10月24日(土)(今年はプログラムを1日に凝縮して行います)
時 間:10:30~20:00
場 所:狛江市立西河原公民館
対 象:患者・家族関係者、医療関係者
     (検診会は原則として無痛無汗症の会「トゥモロウ」の会員が対象です)

内 容:小児科、歯科、整形外科、皮膚科、眼科、発達心理による検診会を予定
    生活 ・福祉・教育・医療相談
    情報交換やお楽しみの交流プログラムも用意されています。


申込書はメールまたはFAXにて事務局までお送りください。

西河原公民館
元和泉2-35-1
03-3480-3201

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第21回シンポジウム報告 [シンポ]

 第21回無痛無汗症シンポジウムが無事終了しました。
平成26年11月1日、2日に神戸しあわせの村において開催された無痛無汗症シンポジウムは、13家族38名(患者11名)、歯科・小児科・整形外科・発達心理・看護他専門家の38名、ボランティア5名、ナナの家スタッフ5名、総勢86名の参加で開催されました。ゆとりのある、アットホームなシンポジウムとなりました。
 
 来年は東京で開催される予定です。引き続き、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

決定!第21回無痛無汗症シンポジウムは神戸しあわせの村で行ないます

今年は4年振りに神戸しあわせの村での開催です。関西圏の方ご協力よろしくお願い致します。

開催日:2014年11月1日(土)、2日(日)
会 場:神戸しあわせの村
対 象:無痛無汗症に関心のある方
     (検診会・・・無痛無汗症の会「トゥモロウ」会員)

内 容:小児科、歯科、整形外科、皮膚科、発達心理による検診会
    生活 ・福祉・教育・医療相談
    情報交換やお楽しみの交流プログラムも用意されています


申込書は8月末日までにご提出下さい。

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しあわせの村
 〒651-1102 神戸市北区山田町下谷上字中一里山14-1
 tel 078-743-8000

第20回無痛無汗症シンポジウム 無事終了!【報告】

 お陰さまで、20周年を記念した今年のシンポジウムが無事終了致しました。患者20人、を含む家族68人に、小児科、小児神経科、整形外科、歯科、リハビリ科、補装具士、看護師など、40名程の専門家、ボランティア13人、スタッフ18名の総勢160人程が参加しました。また、企業からもロボットスーツやアシスト車椅子の展示と試乗が行われました。
 蜂窩織炎のお話や、恒例のさえ子さんの贈り物では、関東中央病院合唱団の「トゥモロウ」の合唱を聴くことが出来ました。この曲は、無痛無汗症の会「トゥモロウ」にとってつながりの深い曲です。
 20周年を記念して、リーフレットが完成し、年度内には新ガイドラインも完成する予定です。
 今年は新たな第一歩を踏み出しますので、皆様のご支援をよろしくお願い致します。